El IA ayuda a sacar emociones escondidas de los pacientes con leucemia linfocítica crónica

La leucemia linfocítica crónica (LLC) es un tipo de cáncer de la sangre y de la médula ósea que suele progresar lentamente. Más del 20% de los pacientes con LLC experimentan ansiedad y depresión como resultado del diagnóstico. Debido a la falta de información y visibilidad de la enfermedad las personas en su entorno (familiares, amigos, cuidadores) no comprendan bien la enfermedad y, como consecuencia, no saben cómo apoyarlos adecuadamente.

Para abordar estos problemas, BeiGene ha lanzado una iniciativa para promover el conocimiento y la sensibilización sobre la LLC: ‘Palabras que rompen fronteras’. Esta campaña busca educar a la sociedad sobre lo que piensan y sienten los pacientes y cuidadores, y fomentar la comunicación entre ellos a través de un software de reconocimiento facial. Este analiza y recoge los sentimientos que se expresan en los gestos faciales, y se convierten en palabras utilizando la IA para hacérselas llegar al paciente.

«El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la inteligencia artificial«, resalta Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene España y Portugal, quien añade que «cuando un paciente es diagnosticado de LLC, la parte física está muy cubierta por sus profesionales sanitarios, quienes le van a acompañar en toda la fase de diagnóstico y tratamiento. Pero la parte emocional es la más olvidada y nosotros en BeiGene, que ponemos siempre al paciente primero en todo lo que hacemos, queremos abordar también esta vertiente que es muy importante para él y, también, para sus seres queridos».

Esta iniciativa nace de la idea de dar la oportunidad a todas aquellas personas de expresar todo lo que sienten «sin siquiera abrir la boca o coger un boli» hacia sus seres queridos que llevan combatiendo con LLC. Se invita a los familiares y amigos de los pacientes a participar en una actividad especial donde se les pide que hablen sobre sus seres queridos, los pacientes.

El objetivo es sensibilizar a las personas sobre la importancia de entender y expresar los sentimientos que surgen durante una experiencia tan dura como la leucemia. Muchos pacientes y sus familiares luchan para encontrar las palabras adecuadas para describir lo que sienten, ya sea por miedo, dolor, o porque no quieren preocupar a sus seres queridos.

Esta falta de comunicación puede llevar a un aislamiento emocional, donde los sentimientos se reprimen en lugar de ser compartidos, lo que a su vez puede agravar el sufrimiento.

Mientras los familiares y amigos hablan, se les proyectan fotografías y videos que muestran momentos compartidos con el paciente. Estas imágenes sirven como un estímulo emocional, evocando recuerdos y sentimientos profundos. Durante estas sesiones, se emplea el uso de la tecnología de reconocimiento facial. Esta tecnología analiza los gestos faciales de los participantes y registra los sentimientos expresados a través de los gestos, como sonrisas, lágrimas, miradas de cariño, entre otras.

Una vez capturado todas estas emociones, la IA interpretar estos gestos y los convierte en palabras. Finalmente, los mensajes creados por la inteligencia artificial, basados en los sentimientos capturados, son entregados al paciente. Esta entrega se realiza de una manera especial, posiblemente en forma de una carta o mensaje personalizado.

El coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Raúl Córdoba explica que es importante preguntarle al paciente cómo quiere que transmita el diagnóstico de su enfermedad a las personas de su alrededor. «El dueño de la información es el paciente y es muy importante preguntarle con quién vive, qué tipo de relaciones tiene a su alrededor y cómo quiere realizar esa transmisión de la información: si quiere hacerla él o si quiere que la hagamos nosotros en siguientes consultas cuando venga acompañado. Por lo tanto, no debemos de tratar a todo el mundo por igual y creo que es muy importante preguntarle cómo quiere que manejemos la información en esa consulta en el futuro con él y con su entorno».

Convertir las emociones en palabras

La leucemia linfocítica crónica, según el Instituto Nacional del Cáncer, es considerado uno de los tipos de leucemia más comunes en los adultos, generalmente en personas de mediana edad o mayores. La enfermedad afecta principalmente a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco, ataca y debilita al sistema inmunológico provocando diversos síntomas y complicaciones. A pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, muchos son los avances que se han logrado en cuanto a los tratamientos.

«Tan solo en España, cada año se diagnostican entre cuatro y cinco casos de LLC por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3.000 nuevos anuales, siendo especialmente significativa la prevalencia en zonas donde la población está más envejecida, ya que se diagnostica alrededor de los 70 años«. La evolución de la enfermedad es de progresión lenta y se detecta mediante un análisis de sangre de rutina. Continuamente, se debe de estar pendiente de los síntomas que pueden afectar la salud diaria.

Uno de los síntomas más comunes es la fatiga, que puede ser persistente y debilitante. La anemia, causada por la disminución de glóbulos rojos, contribuye significativamente a esta sensación de cansancio extremo. «Hinchazón no dolorosa de ganglios linfáticos en el cuello, la axila, el estómago o la ingle». Los pacientes pueden notar que se forman moretones fácilmente o que sufren sangrados prolongados, como sangrado de las encías o hemorragias nasales.

Asimismo, esta patología tiene un impacto emocional significativo en los pacientes y sus familias, y su diagnóstico introduce una serie de desafíos y cambios en la vida diaria de todos los involucrados. «Ante un diagnóstico de leucemia linfoblástica crónica, se abre un periodo de muchísima incertidumbre tanto para el paciente como para el familiar. En los momentos iniciales aparecen emociones tales como el shock o bloqueo emocional. Aparecen también muchas dudas, preocupaciones, miedos e tristeza. Y a veces entre pacientes y familiares resulta difícil expresar estas emociones», explica la psicooncóloga Isabel López.

Córdoba afirma que «cuando diagnosticamos una enfermedad como la LLC, el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece y, en ocasiones, parece que el mundo se para. Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de una forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad».

«El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la inteligencia artificial»

Cristina García Medinilla

Los tratamientos de la LLC, en los últimos años han ido evolucionando. Córdoba señala que se ha «pasado de tratar a los pacientes con quimioterapia con una gran carga de efectos secundarios a tratarlos con esquemas libres de quimioterapia basados en la mayoría de las ocasiones con anticuerpos monoclonales o con fármacos orales que llamamos terapias dirigidas, que los podemos utilizar ellos solos o bien en combinación durante un tratamiento limitado en el tiempo. Estos fármacos libres de quimioterapia no están libres de efectos secundarios, pero tienen mucha mejor tolerancia y por supuesto, tiene un enorme impacto en una mejor calidad de vida en nuestros pacientes».

La campaña se lanza este mes de septiembre, dedicado al mes de la «concienciación sobre los cánceres de la sangre, con el Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica como pistoletazo de salida». Se resalta cómo «la innovación y la tecnología no solo tienen el poder de salvar vidas«, sino también de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas, especialmente en el contexto de enfermedades graves como la leucemia linfocítica crónica.